Di che cosa si tratta
L'endometriosi è la presenza, fuori dall'utero, di tessuto simile a quello che lo riveste — sulle ovaie, sui legamenti del bacino, sulla parete del retto o della vescica, più raramente altrove. Questo tessuto reagisce agli ormoni del ciclo come la mucosa uterina: sanguina, si infiamma, crea aderenze che incollano gli organi tra loro. La malattia colpisce una donna su dieci in età fertile, cioè circa duecento milioni di persone nel mondo, e spesso comincia nell'adolescenza. Non se ne conosce la causa esatta; si sa che è cronica, che non guarisce in senso stretto, che si cura bene nella maggior parte dei casi, e che in genere si spegne con la menopausa. Non è un tumore e non lo diventa.
I segni che devono farci pensare
- Mestruazioni molto dolorose, che impediscono di andare a scuola o al lavoro, che gli antidolorifici comuni non calmano, e che peggiorano con gli anni. È il segno più frequente e il più banalizzato: avere dolore durante le mestruazioni è comune, restare inchiodate a letto non lo è. La pagina sul ciclo mestruale descrive il limite del normale.
- Dolore profondo durante i rapporti, in fondo alla vagina, in certe posizioni, a volte persistente per ore.
- Dolore a defecare o a urinare durante le mestruazioni, gonfiore addominale, a volte sangue.
- Un dolore pelvico cronico, fuori dalle mestruazioni, e una stanchezza che non si spiega.
- Difficoltà a concepire: l'endometriosi si trova in una quota importante delle donne che si rivolgono a un medico per infertilità, e tra un terzo e la metà delle donne colpite ha difficoltà — il che vuol dire anche che la maggioranza concepisce.
Nessuno di questi segni è specifico, e l'intensità del dolore non dice nulla dell'estensione delle lesioni: lesioni piccole possono far molto male, lesioni grandi passare inosservate. È una delle ragioni del ritardo della diagnosi — da quattro a dodici anni in media tra i primi sintomi e il nome messo sopra, secondo le stime. L'altra ragione è culturale: a generazioni di donne è stato detto che il dolore mestruale era normale.
Come si diagnostica oggi
La diagnosi è cambiata. Si basa sul colloquio — il calendario preciso dei dolori, il loro rapporto con le mestruazioni, i rapporti, la defecazione —, sulla visita ginecologica e sulla diagnostica per immagini: un'ecografia per via vaginale fatta da un professionista formato a cercarla, e una risonanza magnetica del bacino per le forme profonde. La laparoscopia, che a lungo è stata il passaggio obbligato, non lo è più: le raccomandazioni internazionali permettono di fare la diagnosi e di iniziare una terapia senza operare, riservando l'intervento ai casi in cui è terapeutico. Esistono tre forme, che si combinano: superficiale sul peritoneo, cisti sull'ovaio — gli endometriomi —, e profonda, che infiltra gli organi vicini. Una malattia cugina, l'adenomiosi, in cui lo stesso tessuto si sviluppa nel muscolo dell'utero, dà mestruazioni abbondanti e dolorose e accompagna spesso l'endometriosi.
In Francia, dal febbraio 2025, un test salivare, l’Endotest, può essere usato in via derogatoria: rimborsato per tre anni per un massimo di 25.000 pazienti, prescritto da un ginecologo ed eseguito in ospedale, è riservato alle donne dai 18 ai 43 anni la cui diagnostica per immagini è normale o dubbia nonostante sintomi molto suggestivi. L’autorità sanitaria francese giudica i primi risultati incoraggianti ma ancora insufficienti per concludere a un beneficio per le pazienti: lo studio che accompagna questo rimborso, misurando se il test cambia le decisioni dei medici, deve fornire i dati mancanti prima di qualsiasi decisione duratura.
Le cure
- Contro il dolore: gli antinfiammatori presi presto, fin dall'inizio delle mestruazioni, e non quando il dolore è installato; poi, se non basta, la terapia del dolore cronico — antidolorifici adatti, fisioterapia del bacino, tecniche di gestione del dolore, a volte un centro specializzato.
- Ormonali: il principio è bloccare le mestruazioni per mettere a riposo le lesioni. Pillola combinata presa in continuo, progestinici da soli in compressa, impianto o spirale ormonale e, per le forme resistenti, terapie che mettono le ovaie a riposo completo con una compensazione ormonale per limitarne gli effetti. Danno sollievo alla maggior parte delle donne; non eliminano le lesioni e i sintomi tornano alla sospensione. Sono anche contraccettive, il che conta quando si desidera un figlio.
- Chirurgiche: la laparoscopia per asportare le lesioni e le aderenze, indicata quando le terapie mediche falliscono, quando una cisti è voluminosa, quando un organo è minacciato, o in certe situazioni di infertilità. Dà sollievo, ma le recidive sono frequenti e gli interventi ripetuti danneggiano le ovaie. L'asportazione dell'utero non è una cura dell'endometriosi e non la guarisce.
- Per la fertilità: secondo l'età, la forma della malattia e la durata dei tentativi, chirurgia o passaggio diretto alla procreazione assistita, dato che la fecondazione in vitro dà buoni risultati in questa indicazione. La pagina sulla procreazione assistita descrive i percorsi, e le schede per paese le loro condizioni.
La presa in carico, il rimborso, l'esistenza di centri specializzati e il riconoscimento della malattia come malattia cronica variano molto da un paese all'altro; è un punto da verificare con le associazioni di pazienti del vostro paese, che sono spesso le meglio informate.
Si è aggiunta una nuova famiglia di compresse: gli antagonisti del GnRH per via orale, associati a una piccola dose di ormoni per limitare le vampate e la perdita ossea. Il relugolix (nel 2023) e poi il linzagolix (nel 2024) sono autorizzati nell’Unione europea per le donne la cui endometriosi è già stata trattata con farmaci o chirurgia. Per il relugolix, uno studio di estensione senza gruppo di confronto ha mostrato un effetto sul dolore mantenuto per due anni, con un calo medio della densità ossea inferiore all’1 % che poi si stabilizza; circa un terzo delle partecipanti ha però interrotto lo studio. Si ottengono solo con prescrizione, e disponibilità e rimborso dipendono dal paese.
La sessualità, e la coppia
Il dolore durante i rapporti è il sintomo di cui si parla meno e quello che pesa di più sulla coppia: instaura l'evitamento, l'evitamento instaura la distanza, e la donna finisce per sentirsi colpevole di un corpo che non ha scelto. Alcuni punti di riferimento. Il dolore profondo dipende spesso dalla posizione e dalla profondità: quelle in cui la donna controlla il movimento, o posizioni meno profonde, cambiano molto le cose. Dipende dal momento del ciclo: i giorni che precedono le mestruazioni sono i peggiori, e saperlo permette di scegliere. Non obbliga alla penetrazione: una sessualità senza penetrazione durante i periodi dolorosi non è una rinuncia, è un adattamento, e molte coppie scoprono in quell'occasione ciò che descrive la pagina sul desiderio e il piacere. E si cura: una terapia ormonale che calma le lesioni calma anche i rapporti; un fisioterapista del pavimento pelvico rilassa muscoli che, a forza di anticipare il dolore, si contraggono ancora prima del contatto. Ciò che non bisogna fare: stringere i denti. Il dolore sopportato in silenzio mantiene il riflesso di contrazione e insegna al corpo a temere il rapporto.
Per il partner, il ruolo è semplice da dire e difficile da mantenere: credere al dolore — non è esagerato né «nella testa» —, non prenderlo per un rifiuto verso di sé, e accompagnare agli appuntamenti, perché una malattia cronica si porta meglio in due.
Quando rivolgersi a un medico
Non appena le mestruazioni impediscono di vivere normalmente, non appena i rapporti fanno male in profondità, non appena una gravidanza tarda più di un anno — sei mesi dopo i trentacinque — con mestruazioni dolorose. Il medico di famiglia o l'ostetrica prima, il ginecologo poi, e preferibilmente un professionista o un centro abituati all'endometriosi, perché l'ecografia la vede solo se la si cerca. La pagina a chi rivolgersi, e quando precisa l'indirizzo.
Stato della ricerca
Ricerca svolta nell’ottobre 2026. La grande sfida resta la diagnosi senza intervento. Nessun marcatore nel sangue è oggi validato per sostituire l’esame: già nel 2016 una revisione Cochrane di 141 studi concludeva che nessuno poteva essere usato al di fuori della ricerca. Alcune combinazioni di proteine del sangue danno risultati promettenti, per esempio in uno studio australiano su 805 partecipanti, ma devono ancora essere confermate su altre popolazioni, e lo studio è stato condotto dall’azienda che ha brevettato il test; anche il test salivare descritto sopra è in fase di valutazione.
I ricercatori vogliono anche capire perché alcune lesioni fanno molto male e altre per niente. Uno studio pubblicato nel 2026 ha confrontato le lesioni di donne con e senza dolore: quasi 900 geni si esprimono in modo diverso, tra cui geni dell’infiammazione, e una molecola, l’IL16, è legata all’intensità del dolore. È ricerca di base, su 19 pazienti: una pista per futuri trattamenti, non un esame né un farmaco disponibile.
Tra le piste senza ormoni, un derivato di un vecchio farmaco antiparassitario, veicolato da nanoparticelle, ha dato risultati incoraggianti nei topi; non è ancora stato provato sulle donne. Più vicino alle pazienti, uno studio di cinque anni guidato dall’Università di Aberdeen, in preparazione dal 2026 nel Regno Unito, valuterà se un programma personalizzato di dodici settimane (farmaci, fisioterapia, sostegno psicologico…) migliori la qualità della vita delle donne il cui dolore resta poco alleviato; il reclutamento non è ancora iniziato.
Domande frequenti
Una gravidanza guarisce l'endometriosi?
No. La gravidanza sospende le mestruazioni e quindi, spesso, i sintomi, che tornano dopo. «Faccia un figlio e passerà» è un consiglio che si sente ancora e che non ha fondamento.
La pillola nasconde la malattia?
La calma, ed è proprio per questo che viene prescritta. Molte donne scoprono l'endometriosi sospendendo una contraccezione presa dall'adolescenza, quando i dolori tornano: non è la pillola ad aver creato la malattia, è lei che la conteneva.
È ereditaria?
Il rischio è diverse volte più alto quando la madre o una sorella sono colpite, il che giustifica il non lasciar passare mestruazioni molto dolorose in un'adolescente la cui famiglia conosce la malattia. Ma non esiste un gene dell'endometriosi, e la maggior parte delle donne colpite non ha precedenti noti.
La dieta, lo sport, l'osteopatia aiutano?
L'attività fisica regolare riduce il dolore cronico in generale, e alcune donne notano un miglioramento modificando l'alimentazione; nessuno di questi approcci ha dimostrato un effetto sulle lesioni in sé. Possono integrare una terapia, non sostituirla.
