Di che cosa si tratta
L'endometriosi è la presenza, fuori dall'utero, di tessuto simile a quello che lo riveste — sulle ovaie, sui legamenti del bacino, sulla parete del retto o della vescica, più raramente altrove. Questo tessuto reagisce agli ormoni del ciclo come la mucosa uterina: sanguina, si infiamma, crea aderenze che incollano gli organi tra loro. La malattia colpisce una donna su dieci in età fertile, cioè circa duecento milioni di persone nel mondo, e spesso comincia nell'adolescenza. Non se ne conosce la causa esatta; si sa che è cronica, che non guarisce in senso stretto, che si cura bene nella maggior parte dei casi, e che in genere si spegne con la menopausa. Non è un tumore e non lo diventa.
I segni che devono farci pensare
- Mestruazioni molto dolorose, che impediscono di andare a scuola o al lavoro, che gli antidolorifici comuni non calmano, e che peggiorano con gli anni. È il segno più frequente e il più banalizzato: avere dolore durante le mestruazioni è comune, restare inchiodate a letto non lo è. La pagina sul ciclo mestruale descrive il limite del normale.
- Dolore profondo durante i rapporti, in fondo alla vagina, in certe posizioni, a volte persistente per ore.
- Dolore a defecare o a urinare durante le mestruazioni, gonfiore addominale, a volte sangue.
- Un dolore pelvico cronico, fuori dalle mestruazioni, e una stanchezza che non si spiega.
- Difficoltà a concepire: l'endometriosi si trova in una quota importante delle donne che si rivolgono a un medico per infertilità, e tra un terzo e la metà delle donne colpite ha difficoltà — il che vuol dire anche che la maggioranza concepisce.
Nessuno di questi segni è specifico, e l'intensità del dolore non dice nulla dell'estensione delle lesioni: lesioni piccole possono far molto male, lesioni grandi passare inosservate. È una delle ragioni del ritardo della diagnosi — da sette a dieci anni in media tra i primi sintomi e il nome messo sopra, nella maggior parte dei paesi in cui è stato misurato. L'altra ragione è culturale: a generazioni di donne è stato detto che il dolore mestruale era normale.
Come si diagnostica oggi
La diagnosi è cambiata. Si basa sul colloquio — il calendario preciso dei dolori, il loro rapporto con le mestruazioni, i rapporti, la defecazione —, sulla visita ginecologica e sulla diagnostica per immagini: un'ecografia per via vaginale fatta da un professionista formato a cercarla, e una risonanza magnetica del bacino per le forme profonde. La laparoscopia, che a lungo è stata il passaggio obbligato, non lo è più: le raccomandazioni internazionali permettono di fare la diagnosi e di iniziare una terapia senza operare, riservando l'intervento ai casi in cui è terapeutico. Esistono tre forme, che si combinano: superficiale sul peritoneo, cisti sull'ovaio — gli endometriomi —, e profonda, che infiltra gli organi vicini. Una malattia cugina, l'adenomiosi, in cui lo stesso tessuto si sviluppa nel muscolo dell'utero, dà mestruazioni abbondanti e dolorose e accompagna spesso l'endometriosi.
Le cure
- Contro il dolore: gli antinfiammatori presi presto, fin dall'inizio delle mestruazioni, e non quando il dolore è installato; poi, se non basta, la terapia del dolore cronico — antidolorifici adatti, fisioterapia del bacino, tecniche di gestione del dolore, a volte un centro specializzato.
- Ormonali: il principio è bloccare le mestruazioni per mettere a riposo le lesioni. Pillola combinata presa in continuo, progestinici da soli in compressa, impianto o spirale ormonale e, per le forme resistenti, terapie che mettono le ovaie a riposo completo con una compensazione ormonale per limitarne gli effetti. Danno sollievo alla maggior parte delle donne; non eliminano le lesioni e i sintomi tornano alla sospensione. Sono anche contraccettive, il che conta quando si desidera un figlio.
- Chirurgiche: la laparoscopia per asportare le lesioni e le aderenze, indicata quando le terapie mediche falliscono, quando una cisti è voluminosa, quando un organo è minacciato, o in certe situazioni di infertilità. Dà sollievo, ma le recidive sono frequenti — una donna su quattro o cinque in cinque anni — e gli interventi ripetuti danneggiano le ovaie. L'asportazione dell'utero non è una cura dell'endometriosi e non la guarisce.
- Per la fertilità: secondo l'età, la forma della malattia e la durata dei tentativi, chirurgia o passaggio diretto alla procreazione assistita, dato che la fecondazione in vitro dà buoni risultati in questa indicazione. La pagina sulla procreazione assistita descrive i percorsi, e le schede per paese le loro condizioni.
La presa in carico, il rimborso, l'esistenza di centri specializzati e il riconoscimento della malattia come malattia cronica variano molto da un paese all'altro; è un punto da verificare con le associazioni di pazienti del vostro paese, che sono spesso le meglio informate.
La sessualità, e la coppia
Il dolore durante i rapporti è il sintomo di cui si parla meno e quello che pesa di più sulla coppia: instaura l'evitamento, l'evitamento instaura la distanza, e la donna finisce per sentirsi colpevole di un corpo che non ha scelto. Alcuni punti di riferimento. Il dolore profondo dipende spesso dalla posizione e dalla profondità: quelle in cui la donna controlla il movimento, o posizioni meno profonde, cambiano molto le cose. Dipende dal momento del ciclo: i giorni che precedono le mestruazioni sono i peggiori, e saperlo permette di scegliere. Non obbliga alla penetrazione: una sessualità senza penetrazione durante i periodi dolorosi non è una rinuncia, è un adattamento, e molte coppie scoprono in quell'occasione ciò che descrive la pagina sul desiderio e il piacere. E si cura: una terapia ormonale che calma le lesioni calma anche i rapporti; un fisioterapista del pavimento pelvico rilassa muscoli che, a forza di anticipare il dolore, si contraggono ancora prima del contatto. Ciò che non bisogna fare: stringere i denti. Il dolore sopportato in silenzio mantiene il riflesso di contrazione e insegna al corpo a temere il rapporto.
Per il partner, il ruolo è semplice da dire e difficile da mantenere: credere al dolore — non è esagerato né «nella testa» —, non prenderlo per un rifiuto verso di sé, e accompagnare agli appuntamenti, perché una malattia cronica si porta meglio in due.
Quando rivolgersi a un medico
Non appena le mestruazioni impediscono di vivere normalmente, non appena i rapporti fanno male in profondità, non appena una gravidanza tarda più di un anno — sei mesi dopo i trentacinque — con mestruazioni dolorose. Il medico di famiglia o l'ostetrica prima, il ginecologo poi, e preferibilmente un professionista o un centro abituati all'endometriosi, perché l'ecografia la vede solo se la si cerca. La pagina a chi rivolgersi, e quando precisa l'indirizzo.
Domande frequenti
Una gravidanza guarisce l'endometriosi?
No. La gravidanza sospende le mestruazioni e quindi, spesso, i sintomi, che tornano dopo. «Faccia un figlio e passerà» è un consiglio che si sente ancora e che non ha fondamento.
La pillola nasconde la malattia?
La calma, ed è proprio per questo che viene prescritta. Molte donne scoprono l'endometriosi sospendendo una contraccezione presa dall'adolescenza, quando i dolori tornano: non è la pillola ad aver creato la malattia, è lei che la conteneva.
È ereditaria?
Il rischio è diverse volte più alto quando la madre o una sorella sono colpite, il che giustifica il non lasciar passare mestruazioni molto dolorose in un'adolescente la cui famiglia conosce la malattia. Ma non esiste un gene dell'endometriosi, e la maggior parte delle donne colpite non ha precedenti noti.
La dieta, lo sport, l'osteopatia aiutano?
L'attività fisica regolare riduce il dolore cronico in generale, e alcune donne notano un miglioramento modificando l'alimentazione; nessuno di questi approcci ha dimostrato un effetto sulle lesioni in sé. Possono integrare una terapia, non sostituirla.