Waar het om gaat
Endometriose is de aanwezigheid, buiten de baarmoeder, van weefsel dat lijkt op het baarmoederslijmvlies — op de eierstokken, de banden van het bekken, de wand van de endeldarm of de blaas, zeldzamer elders. Dit weefsel reageert op de hormonen van de cyclus zoals het baarmoederslijmvlies: het bloedt, ontsteekt, vormt verklevingen die organen aan elkaar plakken. De ziekte treft één vrouw op tien in de vruchtbare leeftijd, dus bijna tweehonderd miljoen mensen wereldwijd, en begint vaak in de adolescentie. De precieze oorzaak is onbekend; men weet dat ze chronisch is, dat ze strikt genomen niet geneest, dat ze in de meeste gevallen goed te behandelen is, en dat ze doorgaans uitdooft met de menopauze. Het is geen kanker en wordt er geen.
De tekenen die eraan moeten doen denken
- Zeer pijnlijke menstruaties, die verhinderen naar school of naar het werk te gaan, die gewone pijnstillers niet verzachten, en die met de jaren verergeren. Het is het meest voorkomende en meest gebagatelliseerde teken: pijn hebben tijdens de menstruatie is gewoon, aan het bed gekluisterd zijn niet. De pagina over de menstruatiecyclus beschrijft de grens van het normale.
- Diepe pijn bij het vrijen, achterin de vagina, in bepaalde houdingen, soms urenlang aanhoudend.
- Pijn bij de stoelgang of het plassen tijdens de menstruatie, opgezette buik, soms bloed.
- Chronische bekkenpijn, buiten de menstruatie, en een onverklaarbare vermoeidheid.
- Moeite om zwanger te worden: endometriose wordt gevonden bij een aanzienlijk deel van de vrouwen die voor onvruchtbaarheid komen, en een derde tot de helft van de getroffen vrouwen heeft moeilijkheden — wat ook betekent dat de meerderheid zwanger wordt.
Geen van deze tekenen is specifiek, en de hevigheid van de pijn zegt niets over de omvang van de laesies: kleine laesies kunnen veel pijn doen, grote onopgemerkt blijven. Het is een van de redenen voor de vertraagde diagnose — gemiddeld zeven tot tien jaar tussen de eerste klachten en de naam die erop wordt gezet, in de meeste landen waar het is gemeten. De andere reden is cultureel: generaties vrouwen is verteld dat menstruatiepijn normaal was.
Hoe de diagnose vandaag wordt gesteld
De diagnose is veranderd. Ze berust op het gesprek — de precieze kalender van de pijn, het verband met de menstruatie, het vrijen, de stoelgang —, het gynaecologisch onderzoek en de beeldvorming: een vaginale echografie door een professional die opgeleid is om ze te zoeken, en een MRI van het bekken voor de diepe vormen. De kijkoperatie, lang de verplichte stap, is dat niet meer: de internationale richtlijnen laten toe de diagnose te stellen en een behandeling te beginnen zonder te opereren, en bewaren de operatie voor de gevallen waarin ze therapeutisch is. Er zijn drie vormen, die zich combineren: oppervlakkig op het buikvlies, cysten op de eierstok — de endometriomen —, en diep, waarbij de naburige organen worden geïnfiltreerd. Een verwante ziekte, adenomyose, waarbij hetzelfde weefsel zich in de baarmoederspier ontwikkelt, geeft hevige en pijnlijke menstruaties en gaat vaak samen met endometriose.
De behandelingen
- Tegen de pijn: ontstekingsremmers vroeg genomen, vanaf het begin van de menstruatie, en niet wanneer de pijn er al is; daarna, als dat niet volstaat, de behandeling van chronische pijn — aangepaste pijnstillers, bekkenfysiotherapie, technieken om met pijn om te gaan, soms een gespecialiseerd centrum.
- Hormonaal: het principe is de menstruatie blokkeren om de laesies tot rust te brengen. Combinatiepil doorlopend genomen, progestagenen alleen als tablet, implantaat of hormoonspiraaltje en, voor de hardnekkige vormen, behandelingen die de eierstokken volledig stilleggen met een hormonale compensatie om de effecten te beperken. Ze verlichten de meeste vrouwen; ze doen de laesies niet verdwijnen en de klachten komen terug na het stoppen. Ze werken ook anticonceptief, wat telt als men een kind wenst.
- Chirurgisch: de kijkoperatie om laesies en verklevingen te verwijderen, aangewezen wanneer medische behandelingen falen, wanneer een cyste groot is, wanneer een orgaan bedreigd is, of in bepaalde gevallen van onvruchtbaarheid. Ze verlicht, maar terugval komt vaak voor — één vrouw op vier of vijf binnen vijf jaar — en herhaalde operaties beschadigen de eierstokken. Het verwijderen van de baarmoeder is geen behandeling van endometriose en geneest ze niet.
- Voor de vruchtbaarheid: afhankelijk van de leeftijd, de vorm van de ziekte en de duur van de pogingen, chirurgie of rechtstreekse overgang naar een vruchtbaarheidsbehandeling, aangezien ivf in deze indicatie goede resultaten geeft. De pagina over vruchtbaarheidsbehandeling beschrijft de trajecten, en de landenfiches hun voorwaarden.
De zorg, de vergoeding, het bestaan van gespecialiseerde centra en de erkenning van de ziekte als chronische aandoening verschillen sterk per land; het is een punt om na te gaan bij de patiëntenverenigingen van uw land, die vaak het best geïnformeerd zijn.
De seksualiteit, en de relatie
Pijn bij het vrijen is de klacht waarover het minst wordt gesproken en die het zwaarst op de relatie weegt: ze installeert vermijding, vermijding installeert afstand, en de vrouw voelt zich uiteindelijk schuldig over een lichaam dat ze niet heeft gekozen. Enkele houvasten. Diepe pijn hangt vaak af van de houding en de diepte: die waarin de vrouw de beweging beheerst, of minder diepe houdingen, veranderen veel. Ze hangt af van het moment in de cyclus: de dagen vóór de menstruatie zijn de ergste, en dat weten laat toe te kiezen. Ze verplicht niet tot penetratie: seks zonder penetratie in pijnlijke periodes is geen verzaking, het is een aanpassing, en veel paren ontdekken bij die gelegenheid wat de pagina over verlangen en genot beschrijft. En ze is te behandelen: een hormonale behandeling die de laesies kalmeert, kalmeert ook het vrijen; een bekkenfysiotherapeut ontspant spieren die, door steeds pijn te verwachten, al vóór het contact samentrekken. Wat men niet moet doen: op de tanden bijten. Pijn die in stilte wordt verdragen, houdt de samentrekkingsreflex in stand en leert het lichaam het vrijen te vrezen.
Voor de partner is de rol eenvoudig te zeggen en moeilijk vol te houden: de pijn geloven — ze is niet overdreven en zit niet «tussen de oren» —, ze niet opvatten als een afwijzing van zichzelf, en meegaan naar de afspraken, want een chronische ziekte draagt men beter met zijn tweeën.
Wanneer een arts raadplegen
Zodra de menstruatie een normaal leven verhindert, zodra het vrijen diep pijn doet, zodra een zwangerschap langer dan een jaar uitblijft — zes maanden na de vijfendertig — bij pijnlijke menstruaties. Eerst de huisarts of de verloskundige, daarna de gynaecoloog, en bij voorkeur een professional of een centrum met ervaring in endometriose, want de echografie ziet ze alleen als men ze zoekt. De pagina bij wie aankloppen, en wanneer geeft de richting.
Veelgestelde vragen
Geneest een zwangerschap endometriose?
Nee. De zwangerschap onderbreekt de menstruatie en dus vaak de klachten, die daarna terugkomen. «Neem een kind en het gaat over» is een advies dat men nog hoort en dat geen grond heeft.
Verbergt de pil de ziekte?
Ze kalmeert haar, en precies daarom wordt ze voorgeschreven. Veel vrouwen ontdekken endometriose wanneer ze stoppen met een anticonceptie die ze sinds de adolescentie namen, wanneer de pijn terugkomt: het is niet de pil die de ziekte heeft veroorzaakt, zij hield haar in bedwang.
Is het erfelijk?
Het risico is enkele keren hoger wanneer de moeder of een zus getroffen is, wat rechtvaardigt om zeer pijnlijke menstruaties bij een adolescente uit een familie die de ziekte kent, niet te laten passeren. Maar er is geen endometriosegen, en de meeste getroffen vrouwen hebben geen bekende voorgeschiedenis.
Helpen dieet, sport, osteopathie?
Regelmatige lichaamsbeweging vermindert chronische pijn in het algemeen, en sommige vrouwen merken verbetering door hun voeding aan te passen; geen van deze benaderingen heeft een effect op de laesies zelf aangetoond. Ze kunnen een behandeling aanvullen, niet vervangen.