De quoi s’agit-il
L’endométriose est la présence, hors de l’utérus, de tissu semblable à celui qui le tapisse — sur les ovaires, les ligaments du bassin, la paroi du rectum ou de la vessie, plus rarement ailleurs. Ce tissu réagit aux hormones du cycle comme la muqueuse utérine : il saigne, il s’enflamme, il crée des adhérences qui collent les organes entre eux. La maladie touche environ une femme sur dix en âge de procréer, soit près de deux cents millions de personnes dans le monde, et elle commence souvent à l’adolescence. On n’en connaît pas la cause exacte ; on sait qu’elle est chronique, qu’elle ne se guérit pas au sens strict, qu’elle se traite bien dans la plupart des cas, et qu’elle s’éteint en général à la ménopause. Elle n’est pas un cancer et ne le devient pas.
Les signes qui doivent y faire penser
- Des règles très douloureuses, qui empêchent d’aller à l’école ou au travail, que les antalgiques courants ne calment pas, et qui s’aggravent avec les années. C’est le signe le plus fréquent et le plus banalisé : avoir mal pendant ses règles est commun, être clouée au lit ne l’est pas. La page sur le cycle menstruel décrit la limite du normal.
- Des douleurs profondes pendant les rapports, au fond du vagin, dans certaines positions, parfois persistantes des heures après.
- Des douleurs pour aller à la selle ou pour uriner pendant les règles, des ballonnements, parfois du sang.
- Une douleur pelvienne chronique, en dehors des règles, et une fatigue qui ne s’explique pas.
- Une difficulté à concevoir : l’endométriose est retrouvée chez une part importante des femmes qui consultent pour infertilité, et un tiers à la moitié des femmes atteintes rencontrent des difficultés — ce qui veut aussi dire que la majorité conçoit.
Aucun de ces signes n’est spécifique, et l’intensité de la douleur ne dit rien de l’étendue des lésions : de petites lésions peuvent faire très mal, de grosses passer inaperçues. C’est l’une des raisons du retard de diagnostic — sept à dix ans en moyenne entre les premiers symptômes et le nom mis dessus, dans la plupart des pays où on l’a mesuré. L’autre raison est culturelle : des générations de femmes se sont entendu dire que la douleur des règles était normale.
Comment on la diagnostique aujourd’hui
Le diagnostic a changé. Il repose sur l’interrogatoire — le calendrier précis des douleurs, leur lien avec les règles, les rapports, la selle —, l’examen gynécologique, et l’imagerie : une échographie par voie vaginale faite par un praticien formé à la rechercher, et une IRM du pelvis pour les formes profondes. La cœlioscopie, qui a longtemps été le passage obligé, ne l’est plus : les recommandations internationales permettent de poser le diagnostic et de commencer un traitement sans opérer, l’opération étant réservée aux cas où elle est thérapeutique. Il existe trois formes, qui se combinent : superficielle sur le péritoine, kystes de l’ovaire — les endométriomes —, et profonde, qui infiltre les organes voisins. Une maladie cousine, l’adénomyose, où le même tissu se développe dans le muscle de l’utérus, donne des règles abondantes et douloureuses et accompagne souvent l’endométriose.
Les traitements
- Contre la douleur : les anti-inflammatoires pris tôt, dès le début des règles, et non quand la douleur est installée ; puis, si cela ne suffit pas, la prise en charge de la douleur chronique — antalgiques adaptés, kinésithérapie du bassin, techniques de gestion de la douleur, parfois un centre spécialisé.
- Hormonaux : le principe est de bloquer les règles pour mettre les lésions au repos. Pilule combinée prise en continu, progestatifs seuls en comprimé, implant ou stérilet hormonal, et, pour les formes résistantes, des traitements qui mettent les ovaires en repos complet avec une compensation hormonale pour limiter leurs effets. Ils soulagent la majorité des femmes ; ils ne suppriment pas les lésions et les symptômes reviennent à l’arrêt. Ce sont aussi des contraceptifs, ce qui compte quand on souhaite un enfant.
- Chirurgicaux : la cœlioscopie pour retirer les lésions et les adhérences, indiquée quand les traitements médicaux échouent, quand un kyste est volumineux, quand un organe est menacé, ou dans certaines situations d’infertilité. Elle soulage, mais les récidives sont fréquentes — une femme sur quatre à cinq dans les cinq ans — et les opérations répétées abîment les ovaires. L’ablation de l’utérus n’est pas un traitement de l’endométriose et ne la guérit pas.
- Pour la fertilité : selon l’âge, la forme de la maladie et la durée d’essai, chirurgie ou passage direct à la procréation assistée, la fécondation in vitro donnant de bons résultats dans cette indication. La page sur la PMA décrit les parcours, et les fiches pays leurs conditions.
La prise en charge, le remboursement, l’existence de centres spécialisés et la reconnaissance de la maladie comme affection de longue durée varient beaucoup d’un pays à l’autre ; c’est un point à vérifier auprès des associations de patientes de votre pays, qui sont souvent les mieux informées.
La sexualité, et le couple
La douleur pendant les rapports est le symptôme dont on parle le moins et qui pèse le plus sur le couple : elle installe l’évitement, l’évitement installe la distance, et la partenaire finit par se sentir coupable d’un corps qu’elle n’a pas choisi. Quelques repères. La douleur profonde dépend souvent de la position et de la profondeur : celles où la femme contrôle le mouvement, ou des positions moins profondes, changent beaucoup de choses. Elle dépend du moment du cycle : les jours qui précèdent les règles sont les pires, et le savoir permet de choisir. Elle n’oblige pas à la pénétration : une sexualité sans pénétration pendant les périodes douloureuses n’est pas un renoncement, c’est une adaptation, et beaucoup de couples découvrent à cette occasion ce que la page sur le désir et le plaisir décrit. Et elle se traite : un traitement hormonal qui calme les lésions calme aussi les rapports ; un kinésithérapeute du périnée détend des muscles qui, à force d’anticiper la douleur, se contractent avant même le contact. Ce qu’il ne faut pas faire : serrer les dents. La douleur supportée en silence entretient le réflexe de contraction et apprend au corps à redouter le rapport.
Pour le partenaire, la place est simple à dire et difficile à tenir : croire la douleur — elle n’est ni exagérée ni « dans la tête » —, ne pas la prendre pour un refus de soi, et accompagner aux rendez-vous, parce qu’une maladie chronique se porte mieux à deux.
Quand consulter
Dès que les règles empêchent de vivre normalement, dès que les rapports font mal en profondeur, dès qu’une grossesse tarde au-delà d’un an — six mois après trente-cinq ans — avec des règles douloureuses. Le généraliste ou la sage-femme d’abord, le gynécologue ensuite, et de préférence un praticien ou un centre habitué à l’endométriose, parce que l’échographie ne la voit que si on la cherche. La page qui consulter, et quand précise l’orientation.
Reconnaissance et prise en charge selon les pays
Affection de longue durée, plan national, centres spécialisés, congé menstruel : ce que prévoit chaque pays est résumé dans le tableau pays par pays de la page sur le cycle menstruel, avec une fiche détaillée pour les pays où il y a matière.
Questions fréquentes
Une grossesse guérit-elle l’endométriose ?
Non. La grossesse suspend les règles et donc, souvent, les symptômes, qui reviennent ensuite. « Faites un enfant, ça passera » est un conseil que l’on entend encore et qui n’a pas de fondement.
La pilule cache-t-elle la maladie ?
Elle la calme, et c’est justement pour cela qu’on la prescrit. Beaucoup de femmes découvrent l’endométriose à l’arrêt d’une contraception prise depuis l’adolescence, quand les douleurs reviennent : ce n’est pas la pilule qui a créé la maladie, c’est elle qui la tenait.
Est-ce héréditaire ?
Le risque est plusieurs fois plus élevé quand la mère ou une sœur est atteinte, ce qui justifie de ne pas laisser traîner des règles très douloureuses chez une adolescente dont la famille connaît la maladie. Mais il n’y a pas un gène de l’endométriose, et la plupart des femmes atteintes n’ont pas d’antécédent connu.
Le régime alimentaire, le sport, l’ostéopathie aident-ils ?
L’activité physique régulière réduit la douleur chronique en général, et certaines femmes constatent une amélioration en modifiant leur alimentation ; aucune de ces approches n’a prouvé d’effet sur les lésions elles-mêmes. Elles peuvent compléter un traitement, pas le remplacer.