La biología del virus es la misma a cualquier edad: los mismos mecanismos, la misma diana inmunitaria, las mismas familias de medicamentos. Lo que cambia en el niño son las condiciones en las que se desarrolla esa biología, y esas diferencias son lo bastante profundas para justificar una medicina de pleno derecho.
Cinco diferencias que lo condicionan todo
| La vía de infección | La inmensa mayoría de los niños se infectan a través de su madre, durante el embarazo, el parto o la lactancia. Por eso la prevención pediátrica empieza en obstetricia: véase la transmisión de la madre al hijo. |
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| La carga viral | Durante el primer año de vida alcanza valores muy superiores a los observados en el adulto en la primoinfección, y decrece lentamente. Un lactante infectado está, pues, de entrada, en una situación virológica más grave. |
| Las referencias biológicas | El número absoluto de CD4 varía enormemente con la edad en los primeros años. Por eso se razona en porcentaje de CD4 y no en valor absoluto en los menores de cinco años: una norma de adulto aplicada a un lactante no tiene ningún sentido. |
| La farmacología | La absorción, la distribución y la eliminación de los antirretrovirales difieren en el periodo neonatal, luego en el lactante y después en el niño mayor. Las dosis se calculan por peso o por superficie corporal y se reevalúan con cada etapa del crecimiento. |
| La evolución natural | Sin tratamiento es bimodal: una minoría de niños evoluciona muy deprisa y con gravedad en los primeros años, la mayoría más lentamente. Esa forma rápida es la que durante mucho tiempo determinó la gravedad del VIH pediátrico, y es la que el tratamiento precoz suprime. |
La sexta diferencia, la más decisiva
Un niño no toma su tratamiento: se le da. La adherencia no depende, pues, de él, sino de la estructura que lo rodea: un progenitor a menudo enfermo también, una familia desgarrada por la enfermedad, una institución, a veces un secreto. Es el factor que explica más fracasos terapéuticos, y no se corrige con una molécula.
El diagnóstico antes de los 18 meses: una trampa clásica
La prueba habitual del VIH busca anticuerpos. Ahora bien, un recién nacido lleva los de su madre, que persisten hasta los 18 meses. Una prueba positiva en un lactante no demuestra, pues, nada: dice que la madre es seropositiva, no que lo sea el niño.
El diagnóstico se basa en una detección directa del virus: amplificación del ácido nucleico, una PCR. El calendario recomendado combina una prueba al nacer o hacia las cuatro a seis semanas, y después controles hasta el fin de la exposición, lactancia incluida. Un resultado positivo se confirma en una segunda muestra, y el tratamiento empieza sin esperar la confirmación.
El despliegue de pruebas moleculares realizables en el lugar de atención, que dan el resultado en pocas horas en lugar de varias semanas, ha sido uno de los avances más útiles de la última década: evita perder a los niños entre la toma de la muestra y la respuesta del laboratorio.
El tratamiento hoy
El principio actual ya no admite excepción: todo niño infectado se trata, sea cual sea su edad, su estadio clínico y su recuento de CD4, y lo antes posible. Esperar un deterioro inmunitario, como se hacía en los años 1990, pertenece a la historia.
- El esquema de referencia combina tres moléculas, en torno a un inhibidor de la integrasa —el dolutegravir— recomendado desde las primeras semanas de vida y a partir de los tres kilos.
- Las formas galénicas fueron durante mucho tiempo el obstáculo. Los comprimidos dispersables pediátricos dosificados para los pesos bajos, llegados recientemente, han permitido por fin aplicar a los más pequeños el esquema recomendado para los mayores.
- El objetivo es una carga viral indetectable, con las mismas consecuencias que en el adulto: sin progresión de la enfermedad, y sin transmisión sexual en la edad adulta.
- La vigilancia combina carga viral, porcentaje de CD4, crecimiento en talla y peso, y desarrollo: en el niño, la recuperación de la curva de crecimiento es un indicador de éxito tan elocuente como una cifra.
Una enseñanza contraintuitiva de la práctica
Algunos niños están clínica e inmunológicamente muy bien —recuperación del crecimiento, vuelta a la escuela, CD4 que suben— mientras que su carga viral sigue imperfectamente controlada. La experiencia clínica invita en esos casos a no acumular cambios de tratamiento para perseguir a toda costa la indetectabilidad: un niño que está bien con un esquema que tolera vale a menudo más que un niño agotado por su quinta línea.
La brecha que persiste: los niños reciben menos tratamiento que los adultos
Es el punto negro mundial, y se agrava. Alrededor de 1,4 millones de niños menores de quince años viven con el VIH. Poco más de la mitad de ellos reciben tratamiento antirretroviral, frente a cerca de ocho adultos de cada diez. Varios cientos de miles de niños están, pues, infectados y sin tratar.
La brecha entre niños y adultos no se ha reducido: se ha ensanchado desde hace una decena de años. Las causas son conocidas: detección del lactante no realizada o con resultado no entregado, formulaciones pediátricas no disponibles o demasiado caras, madre perdida para el seguimiento tras el parto, y un mercado demasiado pequeño para interesar a la industria.
La adolescencia, el periodo más frágil
Un niño infectado al nacer y bien tratado llega hoy a la edad adulta. Es el éxito más completo de esta medicina, y es también ahí donde se concentran los fracasos. La adolescencia acumula todo lo que fragiliza la adherencia: la conquista de la autonomía, el cansancio de un tratamiento tomado desde siempre, el peso del secreto, el miedo al rechazo y la cuestión de la vida amorosa.
- La comunicación del diagnóstico al niño se hace progresivamente, por etapas adaptadas a su edad, y no de una vez en la adolescencia. Un niño en edad escolar puede y debe comprender por qué toma un tratamiento.
- La transición a la medicina de adultos es un momento de ruptura documentado: se prepara con meses de antelación y no se reduce a un traslado de expediente.
- La vida sexual también se prepara: carga viral indetectable, preservativo para las demás infecciones, anticoncepción e información sobre el tratamiento preventivo de la pareja.
En qué se apoya esta página
Retoma y actualiza la estructura de una memoria universitaria dedicada a la cohorte pediátrica del hospital Armand-Trousseau, completada con el estado actual de las recomendaciones internacionales. El trabajo original se presenta en Setenta y ocho niños, 1993-1998.
Dónde hablar de ello
El seguimiento de un niño que vive con el VIH corresponde a un equipo pediátrico especializado, y no a una consulta aislada. Las asociaciones de familias desempeñan un papel que la medicina no cumple: romper el aislamiento, ayudar a llevar el secreto o a liberarse de él. Véanse VIH y sida, la transmisión de la madre al hijo y lo que mostró una cohorte de 78 niños.