De biologie van het virus is op elke leeftijd dezelfde: dezelfde mechanismen, hetzelfde doelwit in het immuunsysteem, dezelfde families van geneesmiddelen. Wat bij het kind verandert, zijn de omstandigheden waarin die biologie zich afspeelt — en die verschillen zijn diepgaand genoeg om een volwaardige eigen geneeskunde te rechtvaardigen.
Vijf verschillen die alles bepalen
| De wijze van besmetting | De overgrote meerderheid van de kinderen wordt besmet door hun moeder, tijdens de zwangerschap, de bevalling of de borstvoeding. Daarom begint de pediatrische preventie in de verloskunde: zie de overdracht van moeder op kind. |
|---|---|
| De virale lading | Tijdens het eerste levensjaar bereikt ze waarden die veel hoger liggen dan die welke bij de volwassene tijdens de primo-infectie worden waargenomen, en ze daalt langzaam. Een geïnfecteerde zuigeling bevindt zich dus van meet af aan in een zwaardere virologische situatie. |
| De biologische referentiewaarden | Het absolute aantal CD4-cellen varieert in de eerste jaren enorm met de leeftijd. Bij kinderen jonger dan vijf jaar redeneert men dus in percentage CD4 in plaats van in absolute waarde — een norm voor volwassenen die op een zuigeling wordt toegepast, heeft geen enkele zin. |
| De farmacologie | De opname, de verdeling en de uitscheiding van de antiretrovirale middelen verschillen in de neonatale periode, daarna bij de zuigeling, daarna bij het oudere kind. De doses worden berekend op het gewicht of het lichaamsoppervlak en worden telkens wanneer het kind groeit opnieuw geëvalueerd. |
| Het natuurlijke verloop | Zonder behandeling is het bimodaal: een minderheid van de kinderen evolueert zeer snel en ernstig in de eerste levensjaren, de meerderheid trager. Het is die snelle vorm die lang de ernst van hiv bij kinderen heeft uitgemaakt, en het is die vorm die de vroege behandeling wegneemt. |
Het zesde verschil, het meest beslissende
Een kind neemt zijn behandeling niet: men geeft ze aan het kind. De therapietrouw hangt dus niet van het kind af, maar van de structuur die het omringt — een ouder die vaak zelf ziek is, een gezin dat door de ziekte uiteengevallen is, een instelling, soms een geheim. Het is de factor die het grootste aantal therapeutische mislukkingen verklaart, en hij wordt niet verholpen met een molecule.
De diagnose vóór 18 maanden: een klassieke valkuil
De gebruikelijke hiv-test zoekt naar antistoffen. Een pasgeborene draagt echter die van zijn moeder, die tot 18 maanden aanwezig blijven. Een positieve test bij een zuigeling bewijst dus niets: hij zegt dat de moeder hiv-positief is, niet dat het kind het is.
De diagnose berust op een rechtstreekse opsporing van het virus — amplificatie van het nucleïnezuur, een PCR. Het aanbevolen schema combineert een test bij de geboorte of rond vier tot zes weken, en daarna controles tot het einde van de blootstelling, borstvoeding inbegrepen. Een positief resultaat wordt bevestigd op een tweede staal, en de behandeling begint zonder de bevestiging af te wachten.
De uitrol van moleculaire tests die op de plaats van de zorg kunnen worden uitgevoerd en het resultaat in enkele uren in plaats van meerdere weken geven, is een van de nuttigste vorderingen van het voorbije decennium geweest: die vermijdt dat kinderen verloren gaan tussen de afname en de terugkeer van het laboratoriumresultaat.
De behandeling vandaag
Het huidige principe duldt geen uitzondering meer: elk geïnfecteerd kind wordt behandeld, ongeacht zijn leeftijd, zijn klinisch stadium en zijn CD4-waarde, en zo vroeg mogelijk. Wachten op een verslechtering van de afweer, zoals men in de jaren 1990 deed, behoort tot het verleden.
- Het referentieschema combineert drie moleculen, rond een integraseremmer — dolutegravir — die wordt aanbevolen vanaf de eerste levensweken en vanaf drie kilo.
- De toedieningsvormen zijn lang de hindernis geweest. De pediatrische dispergeerbare tabletten, gedoseerd voor lage gewichten en recent beschikbaar gekomen, hebben het eindelijk mogelijk gemaakt om bij de allerkleinsten het schema toe te passen dat voor de groteren wordt aanbevolen.
- Het doel is een ondetecteerbare virale lading, met dezelfde gevolgen als bij de volwassene: geen progressie van de ziekte, en geen seksuele overdracht op volwassen leeftijd.
- De opvolging combineert virale lading, percentage CD4, groei in lengte en gewicht en ontwikkeling — bij het kind is het herstel van de groeicurve een indicator van succes die even veelzeggend is als een cijfer.
Een contra-intuïtieve les uit de praktijk
Sommige kinderen doen het klinisch en immunologisch zeer goed — hervatting van de groei, terugkeer naar school, stijgende CD4-cellen — terwijl hun virale lading onvolledig onder controle blijft. De klinische ervaring nodigt in die gevallen uit om de behandelingswissels niet op te stapelen om tot elke prijs de ondetecteerbaarheid na te streven: een kind dat het goed doet onder een schema dat het verdraagt, is vaak meer waard dan een kind dat uitgeput is door zijn vijfde lijn.
De kloof die blijft: kinderen worden minder behandeld dan volwassenen
Het is wereldwijd het grote pijnpunt, en het wordt erger. Ongeveer 1,4 miljoen kinderen jonger dan vijftien jaar leven met hiv. Iets meer dan de helft van hen krijgt een antiretrovirale behandeling, tegenover bijna acht volwassenen op tien. Enkele honderdduizenden kinderen zijn dus geïnfecteerd en onbehandeld.
De kloof tussen kinderen en volwassenen is niet kleiner geworden: ze is de voorbije tien jaar groter geworden. De oorzaken zijn bekend — screening van de zuigeling niet uitgevoerd of resultaat niet meegedeeld, pediatrische formuleringen niet beschikbaar of te duur, moeder na de bevalling uit het oog verloren, en een markt die te klein is om de industrie te interesseren.
De adolescentie, de kwetsbaarste periode
Een kind dat bij de geboorte is geïnfecteerd en goed behandeld wordt, bereikt vandaag de volwassen leeftijd. Het is het meest volledige succes van deze geneeskunde — en het is ook daar dat de mislukkingen zich concentreren. De adolescentie stapelt alles op wat de therapietrouw ondermijnt: het zelfstandig worden, de vermoeidheid van een behandeling die men al altijd neemt, het gewicht van het geheim, de angst voor afwijzing, en de kwestie van het liefdesleven.
- Het meedelen van de diagnose aan het kind gebeurt geleidelijk, in stappen die aan zijn leeftijd zijn aangepast, en niet in één keer in de adolescentie. Een kind van schoolleeftijd kan en moet begrijpen waarom het een behandeling neemt.
- De overgang naar de volwassenengeneeskunde is een gedocumenteerd breukmoment: ze wordt maanden op voorhand voorbereid en beperkt zich niet tot de overdracht van een dossier.
- Het seksleven wordt ook voorbereid: ondetecteerbare virale lading, condoom voor de andere infecties, anticonceptie, en informatie over de preventieve behandeling van de partner.
Waarop deze pagina steunt
Ze herneemt en actualiseert de structuur van een universitaire scriptie over het pediatrische cohort van het ziekenhuis Armand-Trousseau, aangevuld met de huidige stand van de internationale aanbevelingen. Het oorspronkelijke werk wordt voorgesteld in Achtenzeventig kinderen, 1993-1998.
Waar erover praten
De opvolging van een kind met hiv is een zaak van een gespecialiseerd pediatrisch team, niet van een geïsoleerde consultatie. De verenigingen van families spelen een rol die de geneeskunde niet vervult: het isolement doorbreken, helpen om het geheim te dragen of om er zich van te bevrijden. Zie Hiv en aids, de overdracht van moeder op kind en wat een cohort van 78 kinderen heeft aangetoond.